大脳皮質基底核変性症とどんな時でも寝れる無職
母が進行性の難病パーキンソン病かもしれないと知ったのは1月中旬のことだった。
歩行の際の足の調子が悪く、病院で見てもらったところ発覚した。
その後精密検査で詳しく調べていたのだが、今日父からパーキンソン病ではなく大脳皮質基底核変性症(CBD)というものらしいという結果が出たとメッセージがあった。
脳の前頭葉と頭頂葉に強い萎縮が見られる病気ではっきりした原因は分かっていないとのこと。
手足が思うように動かない、声が出ない、物忘れなどの症状が出る。
パーキンソン病と症状は似通っているが、CBDの場合は治療薬がない。つまり一時的にでも症状が改善することはほぼない。
また、発症から寝たきりになるまでの期間はパーキンソン病よりも短く平均6年とのことらしい。早ければ2年だ。
パーキンソン病であることを想定してどうにか介護するため東京に拠点のある会社に絞って就活してきた。
しかしパーキンソン病ではなくCBDで母が10年以内には死に、その間運動失行や痴呆などの症状が併発し、壊れていく姿を見るということを考えると気が狂いそうになる。
父のメッセージにも返信していない。一体何と言えば良いのか。
薬がない以上気休めも言えない。
でも父はまだ良い。
母には?
とにかく電話しようと思うが、今日はできなかった。
何を話せば良いのだろう、気が重い
そもそも自分に介護なんてできるだろうか。
耐えられるだろうか。
批判を恐れずに言えば、反応が薄らいでうまく話さえできない母のおむつを替えるという未来予想図には気が狂いそうになる。慣れというものはあると思うが…
CBDの患者を身内に持つ介護のブログをいくつか見たが、症状の経過にゾッとさせられ不安になるばかりだ。
とにかく転職が第一だ。
早く転居して自分にできることをやらなくては。
もともとはいつでも行き来できるぐらいの場所で一人暮らしをする予定だったが、やはり実家に帰ろうと思う。
今日の面接は先方の反応は良かったと思う。母の病気の件も話し東京勤務にも理解を示してくれた。
色々なことを想像してそわそわして何にも手が付かない。
こんな時信仰があると良いんだろうな。どうにもならないことを何とかしようとしている感じ、欲しいもんな。天国があれば難病で苦しませてもまだ納得できるもんな。
神サマや全能の何かを信じる気には全くならないからありえないけど。
どうにもならないので寝ます。
こんな時でも寝れるのは自分の美点だと思う。